El viernes pasado, Nacho conoció al gran Andrés Iniesta ... no tengo palabras !!! gracias Por tu apoyo Andrés !!!

Fotografía cedida por Frank Alonso

El viernes 19 de Abril apartir de las 23h tendrá lugar la primera Fiesta benéfica para Ayudar a Nacho. La entrada será un donativo el cual el 100% irá destinado a Asdent.

Discoteca Shadon, carretera de Mataro 16, Polígono Can Ribó de Badalona.

Os esperamos.

Se ha celebrado en el Teatro Sagarra la 13 ª edición de los Galardones del Deporte Colomenc, que organiza anualmente el Ayuntamiento a través del Instituto Municipal de Deportes para subrayar los logros alcanzados por los deportistas de Santa. Coloma y el trabajo ejemplar de dirigentes, técnicos y deportistas . El acto ha sido presidido por la alcaldesa de Santa Coloma, Núria Parlon, por el teniente de alcalde de educación y deportes y presidente del Instituto Municipal de Deportes, Diego Arroyo, y por el Delegado Territorial de Barcelona de la Secretaría General del Deporte de la Generalitat de Catalunya, Santiago

El momento más emotivo ha sido la entrega de un galardón a Eva Giménez, madre de Nacho, un niño colomense que padece el síndrome de Dent. En su lucha por concienciar a la sociedad ante las enfermedades minoritarias, Eva, participará con el equipo de la asociación Asdent a una prueba ciclista en el desierto , la Titan Desert , a pesar de sufrir ella también una enfermedad degenerativa.

Este es parte del texto que aparece en la página del ayuntamiento de Santa Coloma de Gramanet que hace referencia a la entrega de premios del deporte de la ciudad.

Desde Asdent agradecer de todo corazón el premio recibido por nuestra presidenta y el reconocimiento a su esfuerzo y coraje.

Si quieres ver un vídeo del momento de la entrega pulsa aquí.

El próximo 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades minoritarias y se celebrará un acto en Barcelona donde también asdent estará presente. Aquí os dejamos un pdf con el tríptico del evento.

Si quieres verlo pulsa aquí.

Eva Giménez decidió no esperar a que los médicos le dieran una solución a la enfermedad de su hijo Nacho y creo ASDENT, asociación del síndrome de Dent. Nacho es el caso más joven conocido con este síndrome que consiste en la pérdida masiva de proteinas, calcio, potasio y otras sustancias por la orina. Es un caso crítico que conlleva consecuencias como la insuficiencia renal. Eva, como muchas otras madres o padres con hijos con enfermedades minoritarias, se ha convertido en activista y luchadora. Es una auténtica madre coraje. A tal punto, que su hijo y su enfermedad son el motor de su vida.

Este es el texto que ilustra el mini documental “Hijo de Eva” que se grabó en el mes de Mayo su duración es de 15 minutos, esperamos de corazón que os guste.

Hijo de Eva from These Glory Days on Vimeo.

El pasado 7 de enero a las 11:30 h. Se realizó una rueda de prensa para presentar oficialmente los nuevos calendarios solidarios 2013 que la Federació de Comerciants Cor D'horta ha echo este año en beneficio de nuestra asociación. Calendario todo con fotos de Nacho, su coste será donativo a partir de 1€ que irá íntegramente a la asociación.

La cadena cuatro se hizo eco de la noticia en su emisión de las 14:00. Si quieres verla pulsa aquí.

Si lo quieres ver en nuestra página, en la sección de noticias lo encontrarás.

Gracias a todos.

Seguimos luchando por Nuestro hijo Nacho, seguimos luchando por la enfermedad de Dent ... iremos hasta el límite.

ASDENT EN LA TITAN DESERT !!!

Esta vez me he propuesto el reto más importante de mi vida junto a mi equipo. Un gran equipo formado por 4 personas, una de ellas ... yo, Eva Gimenez madre de Nacho y presidenta de asdent.

A pesar de mis limitaciones ... Nunca me he dedicado al deporte, nunca me he involucrado en temas de este tipo, fumo y además para nada soy una mujer ágil desde que me diagnosticaron la esclerosis múltiple pero aún así ... Lucharé por ser Finisher de la Titan Desert !!!